2016’da New York’ta bir Cumartesi gecesi her şey değişti. Jacquelyn Revere 29 yaşındaydı ve bir arkadaşının güldürü gösterisine katılmak için dışarı çıktı. Telefonu çaldığında metrodaydı. Annesinin bir arkadaşıydı, Los Angeles’tan. Bu garip, diye düşündü Revere. O asla aramaz.
Revere, “Ben metrodayken annemin arkadaşı ‘Annende bir mesele var’ dedi. “‘Neler bulunduğunu bilmiyoruz fakat annen eve giderken kayboldu. 15 dakikalık bir seyahat iki saat sürdü.”
Revere Los Angeles’a uçtu Annesinin Inglewood’daki evinde, haciz bildirimleri, verandada tedavi edilmemiş termit hasarı ve mutfakta süresi dolmuş yiyecekler buldu. Anası Lynn Hindmon, kilisesi için çalışan dindar bir evanjelikti. Kendini zayıf, asil bir “sıhhat delisi” duyuru eden Hindmon şimdi faturaları ödemeyi unutuyordu ve telefonda kiminle konuştuğunu hatırlayamıyordu.
Revere o zamanlar bunu bilmiyordu, sadece bu zor süre, toplumsal medyada birbirini destekleyen bir bakıcılar topluluğu bulmasına ve inşa etmesine destek olacaktı. TikTok bilhassa yararlı bir platform oldu. “Dementia” hashtag’ine haiz içerik, TikTok’ta 4 milyardan fazla görüntülemeye ulaştı, bundan dolayı aslına bakarsan hayatlarını çevrimiçi paylaşmaya alışmış genç nesiller, artık kendilerini yaşlanan sevdiklerine ehemmiyet veriyor buluyorlar – çoğu zaman fazlaca azca hazırlıkla ve iyi mi yapacaklarını bilmeden . Geçtiğimiz birkaç yıl içinde Revere’nin @MomofMyMom hesabı 650.000’den fazla takipçiyle çılgınca popüler hale geldi. Yakıcı hayranlar, onu ve annesini şahsen tanıdıklarını hissettiklerini söylediler.
Revere’nin aslına bakarsan şüphelendiği şeyi doğrulayan teşhisin konması neredeyse bir yıl alacaktı: Anası – hala 50’lerinde – Alzheimer hastalığı vardı. Revere evden ayrıldığından hemen hemen 10 yıl sonrasında, annesine ve seneler ilkin Alzheimer teşhisi konan büyükannesine tam zamanlı bakıcı olmak için geri taşındığını buldu.
“O ilk bir buçuk yıl, korkuyla doluydum: Ya evi kaybedersem?” dedi Revere.
Stres yüzünden, “Migren nöbetleri geçirdim. Tam ortasındaki saçlarım tamamen döküldü.”
“Tüm bankacılığın kontrolünü iyi mi ele geçireceğimi, şifreleri iyi mi bulacağımı, faturaların ödendiğinden ve her şeyin halledildiğinden güvenli olmak zorundaydım.”
2017 senesinde büyükannesi öldü. Revere’in kederi ve izolasyonu fazlaca kuvvetli hissettirdi. Revere, 20’li yaşlarındaki arkadaşları ya ilişki kuramadı ya da “acıma içinde boğulduğunu” düşündü.
Günlük yaşamının iyi mi bulunduğunu anlamalarını sağlamaya çalışmak artık olanaksız görünüyordu. “Bir tek her şeyi açıklamak zorunda olmadığım insanları bulmak istedim” dedi.
Revere, bir saatlik sürüş mesafesindeki bakıcılar için bir destek grubunu denedi. Sadece öteki katılımcılar onlarca yıl daha yaşlıydı ve daha çok finansal kaynağa sahipti. “[They] ‘Ve şimdi evimizden hisse senedi almalıyım’ yada ‘401(k)’mize ulaşmayı düşünüyorum’ derdi. Ve sonrasında hikayemi anlatırdım ve insanoğlu bana bir yardım davası şeklinde ya da sorunum çözülemezmiş şeklinde bakarlardı. … Bir tek daha fena hissettim.”
Bugünlerde Revere artık kendini fazlaca yalnız hissetmiyor. TikTok’ta bir tür meşhur, en azından demanslı sevilen birine bakmanın zorluklarını paylaşan yüz binlerce insan içinde.
Kızları Çoğu zaman Demans Hastalarına Bakıcıdır
Alzheimer demansın en yaygın şeklidir. Hastalık Denetim ve Önleme Merkezleri, ötekiler içinde vasküler, Lewy cisimciği, frontotemporal ve karışık demans bulunduğunu söylüyor. Neredeyse tüm formlar zaman içinde kötüleşir ve bazı tedaviler olmasına karşın tedavisi yoktur.
Demanslı kişilere bakma görevi çoğu zaman aile üyelerine düşer. CDC’ye nazaran, her yıl tahminen 16 milyon Amerikalı, Alzheimer hastalığı yada öteki bunamalardan muzdarip akraba yada arkadaşlarına 17 milyar saatten fazla parasız bakım sağlıyor. Bu bakıcıların ortalama %60’ı hanımdır.
UCSF’nin Sıhhat ve Yaşlanma Enstitüsü’nde yaşlanma ve bilişsel bozukluk üstüne çalışan doçent Elena Portacolone, “Ne yazık ki, bunama hastalarına yönelik fazlaca kuvvetli bir ücretli destek sistemi yok” dedi. “Demanslı kişileri desteklemenin en yaygın yolu kız çocuğudur.”
Revere şeklinde, bakıcı olan bayanların bir çok sonunda işlerini bırakıyor. Portacolone, çoğu zaman kendilerini finansal olarak savunmasız ve “son aşama izole edilmiş” buluyorlar.
Başka bir uzman, Teepa Snow, fazlaca fazla bakıcının savaşım ettiğini söylemiş oldu. Şimal Carolina’da bir meslek terapisti olan Snow, demans hastalarının bakıcılarını eğiten bir şirket işletiyor. Ergonomik, şefkatli bakıcılık ile alakalı kendi iyi mi yapılır videoları milyonlarca kez izleniyor. “TikTok, insanların karşılanmamış bir ihtiyacı ifade etmiş olduğu yerdir” dedi.
Demansın bir tedavisi olmadığı için, tıp topluluğu çoğu zaman ona önceki nesil uygulayıcıların kanseri tedavi etmiş olduğu şekilde davranır – “büyük bir kara kutu” şeklinde. On seneler ilkin insanoğlu kanser olduğunda “bir şey söylemedik; bunun hakkında konuşmadık. ‘Aman Tanrım, bu korkulu’ dedik. Ve insanoğlu ‘Ne kadar zamanları var?’ gibiydi.”
Snow, aile üyelerinin tıbbi sistemden gereksinim duyduğu şeyin, semptomların ve bunlarla iyi mi başa çıkılacağının daha iyi anlaşılması, uzun vadeli destek sistemlerinin kurulmasına daha çok yardım edilmesi ve hastaların beslenme, uyku ve yaşamlarındaki değişimlerle hastalara iyi mi yardım edilebileceği hakkında data bulunduğunu söylemiş oldu. egzersiz Alışkanlıkları.
Bununla beraber, bir çok süre bakım verenler, bir hastayı güvende tutmanın karmaşık görevleriyle uğraşmak zorunda bırakılırlar. “Bu oldukça yalnız,” dedi Snow.
Covid pandemisi, Revere’nin annesinin haftada beş gün katılmış olduğu erişkin gündüz bakım merkezi de dahil olmak suretiyle bakıcılar için kişisel desteğin çoğunu kesintiye uğrattı yada kapattı. Toplumsal bağlantı bulmak için umutsuz olan Revere, pandemi uzadıkça öteki pek fazlaca kişinin yaptığını yapmış oldu: TikTok’a girdi. Kısa video formatı, dünyalarının canlı anlarını metin yada fotoğraf merkezli platformlarda daha azca içgüdüsel olacak şekilde belgeleyebileceklerini ve paylaşabileceklerini gören bakıcıları cezbetmiştir.
Erken başlangıçlı Alzheimer hastası kocasına bakan bir kadının “dünyadaki günü” videosunu yada Revere’nin 2020’deki @MomofMyMom gönderilerinden birinin seyircileri banyo rutini süresince gezdirdiğini seyredebilirsiniz.
Revere yazının başlangıcında hâlâ yatakta yatarken, “Bugün banyo günü,” diyor. “Bunu duygusal olarak tüketen bir tecrübe haline getirmemek için elimden gelenin en iyisini yapıyorum” diye iç çekiyor. “Öyleyse başlamış olalım.”
Demanslı birine banyo yaptırmak zor, hatta tehlikeli olabilir. Birisi giysilerini çıkardığında yada ıslak bir küvete manevra yaptığında şaşırabilirler yada kendilerini tehdit altında hissedebilirler. Kayabilir ve düşebilir yada bakıcılarıyla savaşmaya çalışabilirler. Revere, anası için yatıştırıcı, öngörülebilir bir rutin oluşturmuştur. Bu videonun çekilmiş olduğu sırada Hindmon 63 yaşlarında ve Alzheimer teşhisi konmasından ortalama beş yıl sonrasında. Pek konuşmuyor. Lynn Hindmon uzun boylu, elmacık kemikleri mükemmel. Bu gün neon mavisi tozluk ve mor bir bere giyiyor.
Revere, annesine banyodan sonrasında alacağı bir armağan sözü vererek işe adım atar.
Revere, seyircilerini süreç süresince yürütür ve onlar için neyin işe yaradığını paylaşır. Soul müziği açar, ısıtıcıyı fişe takar, köpeği dışarı çıkarır ve annesinin tüm giysilerini yerleştirir. Anası banyoya girerken, “Onu mağarama çek,” diyor.
Video ondan sonra banyo bittikten sonrasında kesilir: Anne ve kızı bir banyo dans partisi ile kutluyorlar.
Video 20.000’den fazla izlenme aldı. Yüzlerce insan iyi mi ilişki kurabileceklerini söyleyerek yorum yapmış oldu. Bir yorum şöyleydi: “Kayınvalidem bu hafta bir yıl ilkin öldü. Bu ona bakmanın en sinir bozucu kısmıydı. Tüm gününü bunu hayata geçirmeye adadım.” Başka bir yorumcu Revere’ye “Tanrı sizi korusun! Zor bulunduğunu biliyorum. Seni görüyorum ve yoluna fazlaca fazla sevgi gönderiyorum.”
Revere derhal bir takip mesajı yayınladı:
“Kaçımız buradayız?” dedi kameraya. “Ben, benim yaşımda, ilişki kurabileceğim, aynı deneyime haiz insanoğlu arıyordum.”
Revere’nin takip edeni bir tek birkaç bin takipçiden 650.000’in üstüne çıktı. Birçok şahıs yorumları kendi bakım verme mücadeleleri hakkında konuşmak için kullandı. Revere’nin banyo zamanını atlatmak için yapmış olduğu nazik, neşeli numaralar şeklinde ufak zaferleri görmek istediler. Ek olarak Revere’in samimi itiraflarını da dinlerler.
“Hepiniz, hayatımda asla bu kadar duygusal olarak tükenmemiştim” diye bir video paylaştı. “Bakım, ruhunuzu yiyor. Ruhunuzu öldürür. Senelerdir devamlı yas tutuyor. … Ve fazlaca güzel.”
İçerik Üreticileri Halka Açılma Etiğine Ağırlık Veriyor
TikTok’ta demansın mahrem, cilasız tasvirleri mahremiyet, saygınlık ve rıza ile ilgili etik sorunları gündeme getirdi. İnternette en savunmasız anlarının milyonlarca yabancıyla paylaşılmasına rıza göstermeyen yetişkinlerin videoları var.
Bir TikTok’ta, bir bayan, büyükannesinin saldırganlığını, yaşlı hanım onu evin içinde kovalarken, yumruklarını çılgınca sallarken filme alıyor. Öteki içerik oluşturucular, bakıcıların yaşayabileceği sözlü tacizi filme alır.
Alzheimer Derneği’nin bakım ve destekten görevli başkan yardımcısı Beth Kallmyer, bu videoları gösteren kişilerin istismar amaçlı bulunduğunu düşünmüyor. “Bakıcıların kendilerini izole ve hayal kırıklığına uğramış hissettiklerini ve hiçbir kaynak olmadan fikirlerinin sonunda bulunduğunu söyleyebilirsiniz” dedi.
Kallmyer, “Bir aile üyesiyle konuşuyor olsaydım… bunu yapmayı düşünürsem” dedi, “onlara yönelteceğim sorular şunlar: [the person with dementia] bu mevzuda rahat ol? Fikri aktaran fakat itibarını korumuş olan bir şeyi filme almanın bir yolu var mı?
“Tamamen giyinik olmayan birinin videosunu çekmeli miyiz? Ya da bir ihtimal [before Alzheimer’s] Bir tek dokuzlarına kadar giyindiklerinde ya da hakkaten bir araya geldiklerinde dışarı çıktılar ve onları pijama ya da eşofman ya da her her neyse aldınız ve makyajsızdılar. TikTok’u kullanmanın en iyi yolunun bu olduğundan güvenli değilim.”
Revere’nin geçmişe bakıldığında, şimdi yayınlama mevzusunda kararsız hissettiği bir videosu var. 27 milyon izlenme ile kanalında en fazlaca izlenen video. İçinde, anası elinde ağzı açık bir gargara şişesiyle oturma odasında dolaşıyor. Bir halde banyo dolaplarındaki kilitleri geçmiş.
Lynn Hindmon, gargaranın meyve suyu yada süt şeklinde bir içecek bulunduğunu düşünüyor. Revere niçin gargara içemediğini açıklamaya çalışırken sinirli ve sersemlemiş görünüyor.
Birazcık pazarlıkla Revere, buz pateni karşılığında annesine onu teslim etmesini sağlar.
Bu gönderiye meydana getirilen bazı yorumlar annesine alkolik diyor ya da ürkütücü göründüğünü söylüyor. Bu tecrübe Revere’yi koruyucu hissettirdi – sanki annesini fena duruma sokabilecek hiçbir şey göndermek istemediğinden daha dikkatli olması gerekiyordu. Gene de uzun uzun düşündükten sonrasında gargara videosunu yayınlamaya karar verdi. Bunun bir riskten “yönlendirmenin” iyi bir örneği bulunduğunu söylemiş oldu – öteki bakıcıların anlayacağı bir şey.
9 Mart’ta Jacquelyn Revere, TikTok’ta takipçilerine annesinin öldüğünü bildiren başka bir video yayınladı. 65 yaşındaydı.
TikTok’ta sürpriz ve taziye mesajları yağdı.
Tek çocuk olan Revere, anası öldüğünde daima onun yasını tek başına tutacağını varsaymıştı. Bunun yerine insanoğlu onu denetim ediyor, hediyelerini gönderiyor, Hindmon’un en sevdikleri videolarının anılarını paylaşıyorlardı.
“Aslına bakarsak bu tecrübe süresince yaşadığım minimum yalnızlıktı,” dedi.
Revere, @MomofMyMom’da annesini özlemenin ve ona bakarken yaşamadığı yaşamın yasını tutmanın iyi mi bir his olduğundan bahsetmeye devam etti.
Artık randevulara çıkmak, pedikür yaptırmak ya da okyanus kenarında otomobil kullanmak için zamanı var.
Hemen hemen 29 yaşlarındayken annesine altı yıl baktıktan sonrasında, Revere şimdi onun kim bulunduğunu ve ne istediğini anlamaya çalışıyor. Demans hastalarıyla bağlantıda kalmak istediğini biliyor.
Revere, “Bir tek üstünde düşünüldüklerini bilmelerini isterim” diyor. “Bundan dolayı en fazlaca ihtiyacım olan şey buydu. Yaşamın beni geçip gitmediğini ve görülmediğimi bilmek için.
“Bir tek görüldüklerini hissettiklerinden güvenli olmak isterim.”
Bu öykü Michigan Radyosu, NPR ve KHN’yi içeren bir ortaklığın parçasıdır.
