Sebastian Rios minik bir çocukken pek konuşmazdı. Çocuk doktoru Sebastian’ın anne babaları Amparo ve Victor Rios’a “Endişelenme” dedi. Hem İspanyolca hem de İngilizce konuşulan evlerde büyüyen evlatların dil becerilerini geliştirmek kimi zaman daha yavaş oluyor.

Ek olarak Sebastian başka açılardan da iyi gelişiyordu: Mesela, daha 18 aylıkken New York şehrinin kuzeyinde kısa bir tren yolculuğu olan Bronxville’deki evlerinde buzdolabında alfabenin mıknatıslanmış harflerini belirleyebiliyordu.

Sadece Sebastian 2 yaşından birazcık daha büyük olduğunda, becerileri yaşıtlarınınkilere yetişemiyordu: “anne” ve “baba” benzer biçimde yalnızca kolay kelimeler konuşuyordu ve insanlarla etkileşimde mesele yaşıyordu. Amparo Rios dedi. Öteki çocuklarla iyi mi oynanacağını bilmiyordu ve insanlara oyuncaklarını göstermeyi ya da paylaşmayı umursamıyordu. Gittikçe daha azca göz teması kuruyordu.

Rios’lar, oğullarının otizmli olabileceğinden kaygı ediyorlardı, sadece gecikmeli becerileri için iyi mi kati bir teşhis koyacaklarını yada ona iyi mi yardım edeceklerini bilmiyorlardı.

Federal tahminlere gore, 44 çocuktan birine 8 yaşına kadar otizm spektrum bozukluğu teşhisi konmuştur. İnsanların toplumsal ve yazışma becerilerini ve davranışlarını değişen derecelerde etkileyen gelişimsel bir yetersizliktir. Federal Hastalık Denetim ve Önleme Merkezlerine gore, otizmli evlatların ortalama üçte birinin zihinsel engelleri de var.

Otizm spektrumunun farkındalığı arttıkça, hastalığın daha hafifçe biçimlerini kapsayan yeni tanı kriterleri, Sebastian benzer biçimde devam eden tedaviden yarar görebilecek ve okula gitmek ve etkinliklere katılmak için mühim desteğe gereksinim duyan evlatların gereksinimlerine dikkat çekmeye destek oldu. spor benzer biçimde.

Otizm, kan testi yada tarama ile teşhis edilemez. Bunun yerine, profesyoneller çoğu zaman bir çocuğun gelişimi hakkında ebeveynlerle yada bakıcılarla derinlemesine görüşmelere ve bire bir seanslar esnasında çocuğun davranışının değerlendirilmesine güvenir. Sigorta şirketleri daha katı kapsama standartları uyguladığından, bunlar cepten ödeme gerektirebilir. Anne babalar, gelişimsel bir çocuk doktoru yada öteki uzmanlarla buluşma almak için aylarca bekleyebilir.

Bir araştırma ve savunuculuk örgütü olan Autism Speaks’te eyalet hükümet işleri ve taban savunuculuğu kıdemli direktörü Kelly Headrick, “Bilhassa bu günlerde otizm teşhisi konan yada şüphelenilen çocuk sayısında mühim sağlayıcı sıkıntısı var” dedi.

Netice olarak, Rios’un keşfedilmesi, teşhis konulması ve sonraki yardımlar uzun, dolambaçlı, sinir bozucu ve kimi zaman maliyetli bir yol olabilir.

Anne babalar, bir çocuğun ilk 18 ila 24 aylık döneminde gelişimsel problemler fark etse de, araştırmalar, ufaklıklara averaj olarak 4 yaşından büyük olana kadar otizm teşhisi konmadığını gösteriyor. Bu, müdahale için kaçırılan fırsatlar anlamına gelir: Araştırmalar, otizmin erken tedavisinin daha iyi sonuçlara yol açtığını göstermektedir.

Sebastian için yardım almaya çok isteyen Rioslar, oğulları 2 yaşlarındayken çocuk doktorundan yardım istediler. Hekim, Sebastian’ın hususi eğitim hizmetleri için değerlendirilebilmesi için onları okul bölgelerine sevk etti. Fakat bölgenin yardım etmesi için oldukca gençti.

Rioses, 3 yaşın altındaki evlatların, devletlerin gelişimsel gecikmeleri yada engelleri olan ufaklıklara hizmet sağlamasını gerektiren federal olarak mecburi erken müdahale programı vesilesiyle hizmetlere bağlanması icap ettiğini öğrendi.

Aile, testlerin ve randevuların tamamlanması için üç aydan fazla bekledi ve Sebastian’ın gelişimi ile yaşlarının öteki evlatların gelişimi arasındaki fark artmaya devam etti. Dil ve toplumsal gelişimsel gecikmelerine ek olarak, yaratıcı oyunlarla savaşım etti ve yoğun bir halde kendi kendini yönetti, yapmak istediğinde tamamen yapmak istediğine odaklandı.

Erken müdahale programının çalışanı tıbbi bir teşhis sağlamak için lüzumlu hususi becerilere haiz olmasa da, Sebastian’a ergoterapiye, konuşma terapisine ve terapistlerin yoğun olarak kullanılan bir teknik olan uygulamalı davranış analizine başlamasını tavsiye ettiler. yazışma, öğrenme, motor ve öteki becerilerle ilgili hedeflere ulaşmak için pozitif pekiştirme kullanarak otizme haiz olmak. Mesela, bir terapist evladı, çocuğun tercih etmiş olduğu oyunu oynamadan ilkin terapistin seçtiği bir oyunu oynamaya teşvik edebilir. Çocuk bunu yaparsa, terapist tarafınca övülebilir yada oyuncak ya da oyun alanı benzer biçimde kıymet verdiği başka bir şey alabilir.

Erken müdahale programı, birisinin ABA terapisi yapması için haftada altı saat Rioses’ların evine gitmesi için para ödedi. Sadece Amparo Rios, terapistin Sebastian’ın bir aktiviteden diğerine erimeden geçiş benzer biçimde sorunlu alanlarına odaklanmadığını, bu yüzden değişik bir ABA terapisti istediğini söylemiş oldu.

Rioses, Trustmark tarafınca yönetilen ve Amparo Rios’un mahalli bir kolej olan işvereni ile istişare ederek kapsama politikalarını belirleyen bir plan vesilesiyle sıhhat sigortasına sahipti. Sadece Sebastian’ın, ABA tedavisi için ödeme yapmadan ilkin nitelikli bir klinisyen olarak kabul edilen bir sağlayıcıdan tıbbi bir otizm teşhisine ihtiyacı vardı – Sebastian’ın hemen hemen 3 yaşlarında haiz olmadığı bir tanı. ”, kendini uyarıcı davranışın kısaltması, çoğu zaman tekrarlayan hareketler yada otizmli insanları sakinleştirmeye yada rahatlatmaya destek olan sesler. Sebastian’ın durumunda, homurdanan sesler çıkardı.

Durumu teşhis etmek için lüzumlu tek bir standart kontrol olmadığından, sağlayıcılar değişik araçlar kullanır – bazıları belirli sigortacıların kabul etmeyeceği.

Aile, Sebastian’ı muayene için bir nöroloğa götürdü, sadece otizmli olduğundan güvenilir olmadığını söylemiş oldu. Amparo, “Kendimizi oldukca dümensiz hissettik” dedi. “Onu teşhis etmek için kime başvuracağımızı yada problemininin ne işe yaradığını bulamadık.”

Altı ay sonrasında, Eylül 2020’de aile, otizm spektrum bozukluklarında uzmanlaşmış ve sağlayıcı ağlarında bulunan bir klinik psikolog buldu. Sebastian’ı üç ay süresince kontrol etti, öteki şeylerin yanı sıra bilişsel kabiliyetlerini ve görevlere katılma, yönergeleri takip etme ve dikkat etme kapasitesini değerlendirdi. Pandemi tıbbi bakımı yavaşlattı ve Mayıs 2021’de nihayet 4 yaşındaki Sebastian’a, minimum sınırlayıcı şekil olan 1. Düzey otizm spektrum bozukluğu teşhisi koydu ve yine ABA tedavisine başlamasını önerdi.

Gecikme Sebastian’a mal oldu. Saldırgan davranışları daha da kötüleşti ve başkalarıyla daha azca göz teması kurdu. Amparo, “Teşhis mevzusunda oldukca karışık hislerimiz vardı” dedi. “Tıbbi bakım için güvenebileceğimiz bir teşhise haiz olmamız bizi rahatlattı. Fakat karışıktı bu sebeple anne babalar olarak onun nasıl sonuçlanacağını bilmiyorduk.”

Rios’lar, oğullarının alışılmadık davranışlarını fark ettikten iki yıl sonrasında, evlerine yakın bir merkezde haftada 15 saat bireysel ABA terapisine kaydettiler. Taşlar sonunda yerine oturuyormuş benzer biçimde hissettim. Sebastian’ın dil becerileri konuşma terapisi yardımıyla gelişiyordu, fakat o oldukca kendi kendini yönetiyordu ve hala göz teması kurmada iyi değildi. Kimi zaman kendi başına dolaşıyor, korkulu bir güvenlik riski taşıyordu ve banyoyu kendi başına kullanamıyordu.

Amparo’nun sıhhat planı yöneticisi Trustmark, seans başına 25 dolarlık bir katkı oranı ile ABA tedavisinin kapsandığını doğruladı.

Amparo, daha azca katı olmayı ve yalnız yapmak istediği şeyi hayata geçirmeye daha azca odaklanmayı öğrenmek için bir terapistle çalışırken, Sebastian için ilk başta zor bulunduğunu söylemiş oldu. Sadece göz teması kurma ve tuvaleti kendi başına kullanma benzer biçimde becerilerde giderek daha iyi hale geldi.

Rahatlama kısa sürdü.

Eylül ayında Rioses, sıhhat planı yöneticisinden tıbben lüzumlu olmadığı için terapi için ödeme yapmayacağını söyleyen bildirimler almaya başladı. Ne yazık ki, teşhisi koyan terapist, Sebastian’ı oldukca elit bir kontrol olan Otizm Tanısal Gözlem Çizelgesi’ni (ADOS-2) kullanarak taramamıştı.

Sebastian’ın gelişimsel çocuk doktoru, sıhhat planına ihtiyacı açıklayan bir mektup gönderdi ve ABA terapi sağlayıcısı Sebastian’ın seanslarından klinik notlar gönderdi.

İşe yaramadı. Trustmark, ABA tedavisi için ödeme yapmayı reddetti ve Şubat ayında Rioses bunu durdurdu. Şimdi seanslar için 11.000 dolardan fazla faturayla karşı karşıyalar. Amparo, terapi olmadan oğullarının ilerlemesinin kaydığını söylemiş oldu. Anaokulu dersinde daha çok uyarıyor ve dikkati dağınık ve rahatsız edici, odaklanmak için devamlı hatırlatmalara gereksinim duyuyor.

Trustmark bu yazı için yorum yapmayı reddetti.

Amparo, anne babalar için “hakikaten sinir bozucu” dedi, “fakat sonucunda oğlum için oldukca üzücü.”

Rioses ret sonucuna itiraz etti sadece yitirdi. Mayıs ayında bağımsız bir gözden geçiren, ABA hizmetlerinin tıbbi olarak lüzumlu olmadığını ve Sebastian’ın otizmli olup olmadığını sorguladı. Sebastian’ın ADOS-2 testi kullanılarak taranmadığını ve buna ihtiyacı bulunduğunu söylemiş oldu.

Bu bardağı taşıran son damla oldu. Amparo işini bıraktı ve aile sıhhat sigortasını kocasının planına çevirdi. Şimdi 5 yaşlarında olan Sebastian için yeni bir değerlendirme süreci başlattılar. Haziran ayında otizm teşhisini doğrulayan ADOS-2 testini uygulamak için bir sağlayıcıya 500 dolar ödediler. Şimdi, yardım aramaya başladıktan üç yıl sonrasında, yeni sıhhat planının kapsamını kullanarak Sebastian’ı yine ABA terapisine kaydettirmeye çalışıyorlar.

Amparo, “Çocuğunuzun mümkün olduğunca erken değerlendirilmesini ve mümkün olduğunca fazla yardım almasını istiyorsunuz” dedi. “Bu onun gelişimi için tehlikeli sonuç bir vakit ve kendimi yenilmiş hissediyorum.”

İlgili mevzular

Bizlere Ulaşın Bir Öykü Gönderin İpucu