POMONA, California — 17 aylık Aaron Martinez ile ilk tanışmış olduğunuzda, bir şeylerin feci şekilde yanlış olduğu açık değil.
Gördüğünüz, pürüzsüz, parlak tende, bolca oranda parlak kahverengi saçlı ve silahsız bir gülümsemeye haiz güzel bir minik çocuk. Duyduğunuz şeyler, hiçbir şeyin korkulu derecede ters olduğuna derhal işaret etmeyen uğultular ve çığlıklar.
Sadece ailesi Adriana Pinedo ve Hector Martinez, gerçeği acı bir halde iyi biliyorlar.
Adriana’nın doktorları ve ebesi hamileliği dokuz ay süresince “muhteşem” olarak tanımlamış olsa da, Aaron beyin hücrelerinin bir çok ölmüş olarak hayata merhaba dedi, iki nüzul ve rahimdeyken sürdürdüğü büyük bir kanamanın sonucuydu.
Doktorlar, Aaron’ı neredeyse asla bilişsel işlev yada fizyolojik hareketlilikten yoksun bırakan anormalliklere neyin sebep olduğundan güvenli değil. Hacimli saçları, çevresi yaşına nazaran fazlaca minik olan bir başını gizler. Her gün birden fazla nöbeti tetikleyen epilepsisi var ve gülümsemesi devamlı görünmüş olduğu benzer biçimde değil. “Bir gülümseme olabilir; Nöbet olabilir,” dedi anası.
Aaron doğduktan kısa bir süre sonrasında doktorlar, 34 yaşındaki Adriana ve 35 yaşındaki Hector’a ümit olmadığını ve “tabiat ananın kendi yoluna gitmesine izin vermeleri” icap ettiğini söylemiş oldu. Doktorların çocuğun beş günden fazla yaşamasını beklemediklerini aylar sonrasında öğreneceklerdi. Ailesi onu, yaşamının ikinci senesinde da devam eden bir düzenleme olan evde bakımevine yerleştirdiği 5. Gündeydi.
Aile, bu Inland Empire şehrinde sakin bir yerleşim sokağında aynı arsada ana evde yaşayan insanlardan kiraladıkları sıkışık tek yatak odalı dairede bakımevi hemşireleri, terapistler, toplumsal hizmet uzmanları ve bir papaz tarafınca haftalık ziyaretler alıyor.
Medicare tarafınca büyük seviyede yaşlılar için belirlenen, sadece bununla beraber küçüklere da uygulanan darülaceze bakımının ana kriterlerinden biri, altı ay yada daha kısa ömürlü bir teşhistir. Gene de 17 ay süresince, Aaron’un sıhhat ekibi onun bakımevine uygunluğunu onlarca defa tekrardan onayladı.
2010 Ekonomik Bakım Yasası’nın bir hükmü uyarınca, Medicaid yada Çocuk Sıhhat Sigortası Programına kayıtlı evlatların, yetişkinlerin aksine, tedavi edici yada yaşam boyu bakım almaya devam ederken bakımevinde olmalarına izin verilir. Ticari sigortacıların bu “eşzamanlı bakımı” kapsaması gerekmiyor, sadece bir çok şimdi bunu yapıyor.
Başlangıcından bu yana on yıldan fazla bir süredir, eşzamanlı bakım, birçok ölümcül hasta çocuğun yaşam standardını iyileştirme, aile üstündeki stresi hafifletme ve bazı durumlarda bir tedavi umudunu sürdürme mevzusunda yaygın olarak saygınlık görmektedir. Sadece bu antak kalma, oğullarına olan şiddetli bağlılıkları ile durumunun onu ümit etmeye kıymet bir gelecek bırakmadığını bilmenin beyhudeliği içinde kalan Adriana ve Hector benzer biçimde anne babalar için acı verici bir ikileme katkıda bulunabilir.
Adriana, “Bir can kaybedebiliriz, sadece bu şekilde yaşamaya devam ederse üç kişiyi kaybederiz,” dedi. “Onun da bizim için de yaşam kalitesi yok.”
Aaron’ın doktorları şimdi onun senelerce yaşayabileceğini söylüyor. Doğduğundan beri vücudu büyümeyi bırakmadı. Yaşına nazaran boy olarak yüzde 96’da ve ağırlığı da averaj.
Ailesi, onu darülacezeden “mezun olmaktan” bahsetti. Sadece asla uzun süre stabil kalmaz ve bakımevi ekibinin ziyaretlerini memnuniyetle karşılarlar. Kimi zaman günde 30 olan nöbetler beynine devamlı bir saldırıdır ve büyüdükçe bu tarz şeyleri denetim altına almak için kullanılan ilaçların değiştirilmesi yada dozların tekrardan ayarlanması gerekir. Devamlı olarak gastrointestinal problemler ve akciğerlerinde potansiyel olarak ölümcül sıvı birikmesi riski altındadır.
Kar amacı gütmeyen bir halk sağlığı kuruluşu için evden çalışan Adriana, zamanının çoğunu Aaron’la geçirirken Hector bir peyzaj mimarı olarak çalışıyor. Anı yaşamayı seçti, dedi, bu sebeple aksi takdirde aklı ya “ölebileceği – ya da ölmeyeceği ve sonunda 40 yaşındaki bir çocuğun bezini değiştireceğim” bir geleceğe dolaşıyor. adam.” Bunlardan herhangi biri, “emecek” dedi.
Darülacezedeki evlatları etkileyen başlıca hastalıklardan biri kanser olsa da, Aaron benzer biçimde pek fazlaca başkasında ender görülen doğuştan kusurlar, ciddi nörolojik bozukluklar yada yaygın olmayan metabolik yetersizlikler var.
Aaron ve Los Angeles’ta 70’den fazla çocuğa evde bakım hizmeti elde eden Torrance merkezli TrinityKids Care’in tıbbi direktörü Dr. Glen Komatsu, “Ailelerin bizlere dünyadaki 10 vakadan biri bulunduğunu söylediği hastalıklarımız var” dedi. Turuncu ilçeler.
ACA’nın uygulanmasına kadar geçen yıllarda, pediatrik sıhhat savunucuları, eş zamanlı bakım sağlanması için sıkı bir lobi faaliyeti yürüttüler. Yaşam boyu bakım ya da tedavi umudu olmadan, birçok ebeveyn, ölümcül hasta çocuklarını, onlardan vazgeçmekle eşdeğer bulunduğunu düşünerek, bakımevine koymayı reddetti. Bu, tüm ailenin, bakımevinin yalnızca ölmekte olan çocuk için ağrı kesici ve rahatlık sağlamakla kalmayıp, aşırı baskı altındaki anne babaları ve kardeşleri için duygusal ve ruhsal bakımı sağlayabileceği desteği kaçırılmış olduğu anlamına geliyordu.
Büyük ulusal Katolik sıhhat sistemi Providence tarafınca yönetilen TrinityKids Care, bir tek hemşireleri, toplumsal hizmet görevlilerini ve din görevlilerini evlere göndermez. Katılabilen hastalar ve kardeşleri için sanat ve bilim projeleri, egzersiz dersleri, filmler ve müzik de sunmaktadır. Pandemi süresince bu faaliyetler Zoom üstünden yürütülüyor ve gönüllüler gerekseme duydukları malzemeleri evlatların evlerine ulaştırıyor.
Yaşamlarını uzatan tedaviler alma kabiliyeti, eşzamanlı bakımdaki evlatların, bakımevi için ihtiyaç duyulan altı aylık yaşam süresi teşhisinden daha uzun yaşamalarının yetişkinlerden daha ihtimaller içinde olmasının başlıca nedenidir.
Dr. David, “Eşzamanlı bakım, amacına nazaran, fazlaca açık bir halde yaşamlarını uzatacak ve eğer altı aylık yaşam beklentisi kriterlerini kullanırsanız, yaşamlarını uzatarak artık bakımevine uygun olmayacaklar,” dedi. Virginia’da bir pediatrik yoğun bakım doktoru olan Steinhorn, ABD genelinde fazlaca sayıda çocuk bakımevi programının geliştirilmesine destek oldu.
Öteki bir unsur ise evlatların, hatta hasta olanların bile birçok yaşlı insandan daha sağlam olmalarıdır.
Los Angeles Çocuk Hastanesi konfor ve palyatif bakım bölümünün şefi Dr. Debra Lotsstein, “Hasta çocuklar çoğu zaman bir organ haricinde sağlıklıdır” dedi. “Vücutlarında kanser olabilir, sadece kalpleri ve ciğerleri iyi, başlangıçta o denli dayanıklı olmayan 90 yaşındaki bir kişiye kıyasla.”
Aaron Martinez’in beyni hariç tüm yaşamsal organları çalışıyor benzer biçimde görünüyor. Babası Hector, “Onu getirdiğimiz zamanlar oldu ve hemşire tabloya bakıp ona bakıyor ve o çocuk olduğuna inanamıyor” dedi.
Çocuklar altı aylık yaşam beklentisini geçtiğinde, bakımevinde kalabilmeleri için tekrardan sertifikalandırılmaları gerekir. Bir çok durumda, Steinhorn, pediatrik hastalarını sınırsız olarak tekrardan sertifikalandırmaya istekli bulunduğunu söylemiş oldu.
Doktorlar onları savunsa bile, evlatların bakımevine girmeleri devamlı kolay değildir. Bakımevlerinin bir çok ilk olarak yetişkinlere bakar ve evlatları almaya isteksizdir.
Darülaceze ‘Evlatları tedavi edecek kapasitemiz yok’ diyecek. Hemşirelerimiz eğitimli değil. Bu değişik. Watsonville’deki California Çocuk Darülaceze ve Palyatif Bakım Koalisyonu’nun kurucu ortağı Lori Butterworth, “Bunu yapamayız” dedi. “Öteki sebep de bunu istememek, bu sebeple bu varoluşsal olarak yıkıcı, üzücü ve zor.”
Finans da bir rol oynamaktadır. Evde bakımevi bakımı, Medicare tarafınca belirlenen bir harcırah oranında ödenir – ilk iki ay için günde 200 doların birazcık üstünde, bundan sonrasında günde ortalama 161 dolar – ve çoğu zaman çocuklar ve yetişkinler için aynıdır. Çocuklar, bilhassa de nadir hastalıkları olanlar, çoğu zaman daha yoğun ve yenilikçi bakıma gerekseme duyarlar, bu yüzden harcırah fazlaca fazla uzamaz.
Steinhorn ve ötekiler, eşzamanlı bakım hizmetinin pediatrik hastaları bakımevleri için daha uygun hale getirdiğini söylemiş oldu. ACA kapsamında, belirli ilaçlar ve tıbbi hizmetler için meydana getirilen harcamaların bir çok, hastanın birincil sigortasına kaydırılabilir ve bu da bakımevlerini ağrı kesici ve rahatlık bakımından görevli bırakır.
Buna karşın, her yıl uzun soluklu hastalıklardan ölen nispeten azca sayıda çocuk, çocuk bakımevini, bilhassa hususi ana para yatırımcılarının etken olduğu ve büyük bir maaş günü beklediği, büyümeyi arzulayan bir endüstride çekici bir iş kolu haline getirmez.
Colorado Springs, Colorado’daki Hospice Analytics CEO’su Cordt Kassner tarafınca meydana getirilen 2020 eyalet verilerinin bir analizine nazaran, Kaliforniya’da, 1.336 bakımevinden yalnızca 21’i hususi bir pediatrik bakımevi programına haiz olduklarını bildirdi ve 59’u 21 yaşın altındaki minimum bir hastaya hizmet ettiklerini söylemiş oldu. .
Ufaklıklara hizmet veren bakımevi sağlayıcıları çoğu zaman daha temel bir zorlukla karşı karşıyadır: Eşzamanlı bakım olasılığı olsa bile, birçok ebeveyn hala bakımevini ölümü kabullenmekle eşit meblağ. İlk başta, kızı Layla’nın adı olmayan bir nöbet bozukluğuyla dünyaya gelen Los Angeles sakinleri Matt ve Reese Sonnen için durum buydu: Beyni rahimde gelişmeyi başaramadı ve bir MRI “sıvının yer kapladığını gösterdi” beynin olmadığı yerde,” dedi anası.
Layla’nın ekibi bakımevinden ilk bahsettiğinde, “Telefonumla arabadaydım ve neredeyse arabayı çarpıyordum” diye hatırlıyor Reese. “Aklıma gelen ilk fikir, ‘Bu bir tek son’ oldu, fakat onun hiçbir yere yakın olmadığını hissettik, bu sebeple güçlüydü, güçlüydü. O benim minik kızımdı. Bu işin üstesinden gelecekti.”
Ortalama üç ay sonrasında, Layla’nın sinir sistemi kötüleşip acı içinde kıvranmasına niçin olduğundan, ailesi onu TrinityKids Care ile bakımevine kaydetmeyi kabul etti. 2. doğum gününden kısa bir süre sonrasında, haftalar sonrasında öldü. Matt’le beraber annesinin kollarındaydı.
“Birden, Leyla büyük bir hızla soludu. Hemşire bana baktı ve ‘Bu onun son nefesiydi’ dedi. Kelimenin tam anlamıyla son nefesinde nefes alıyordum, ”diye söyledi Reese. “Tekrar asla nefes almak istemedim bu sebeple şimdi onu ciğerlerimde hissediyordum. Beni güldürme, nefesimi verme.”
Layla’nın ailesi, onu bakımevine koyma kararlarından pişmanlık duymuyor. Matt, “Mutlak doğru kararmış oldu ve geriye dönerek baktığımızda bunu daha ilkin yapmalıydık” dedi. “Acı çekiyordu ve bizde at gözlüğü vardı.”
Adriana Pinedo, Aaron’ın durumunun ıstırabına karşın darülaceze için “sonsuz minnettar” bulunduğunu söylemiş oldu. Kimi zaman toplumsal hizmet görevlisi bir tek merhaba demek ve bir latte bırakmak için uğrar, fazlaca canlandırıcı hissettirebilecek minik bir jest bulunduğunu söylemiş oldu. “Onlar bizim yaşam çizgimiz oldu” dedi.
Adriana, Aaron isminde sıhhatli bir bebeği olan ve ikinci çocuğuna hamile olan bir arkadaşından bahsediyor. “Listemizdeki tüm şeyler yaşıyorlar. Ve onları fazlaca seviyorum,” dedi Adriana. “Fakat bakmak neredeyse zor, bu sebeple bu, alamadığınız şeylere bakmak benzer biçimde. Noel Günü benzer biçimde, pencereden komşunun evine bakıyor ve orada soğukta oturuyorsun. ”
Gene de, o kasvetli pişmanlık ve ebeveynlerin çocuklarına karşı hissettikleri koşulsuz sevgi içinde belirgin bir halde ikiye bölünmüş görünüyor. Bir noktada Adriana cümlesini yarıda kesti ve Hector’un kollarındaki oğluna döndü: “Evet, Papi, fazlaca tatlısın ve hala benim gerçek olan hayalimsin.”
Bu öykü, California Health Care Foundation’ın editoryal olarak bağımsız bir hizmeti olan California Healthline’ı gösteren KHN tarafınca hazırlanmıştır.
