GLENWOOD, Iowa – Mike Lee’nin yaşam biçimi ABD Birleşik Devletleri’nin çoğunda kayboldu ve yakında güneybatı Iowa’da da yok olacak.
57 yaşındaki Lee, zihinsel yada gelişimsel engelliler için devlet tarafınca işletilen bir kurum olan Glenwood Resource Center’da 44 yıl geçirdi. Otizm ve epilepsi hastasıdır ve ailesi, 13 yaşlarındayken büyük bir tesisin sunmuş olduğu yapıya ve devamlı gözetime ihtiyacı olduğuna karar vermiştir.
Onlarınki o zamanlar ortak bir kararmış oldu. Artık o şekilde değil.
Bu tür kurumlarda yaşayan Amerikalıların sayısı 1960’ların sonlarından bu yana %90’dan fazla düştü. On yedi eyalet, tüm büyük kamu kurumlarını engelliler için kapattı. Bir Minnesota Üniversitesi uzmanına bakılırsa, bir tek beş eyalet – Iowa, Nebraska, Cenup Carolina, Utah ve Wyoming – hiçbirini kapatmadı.
Iowa, Nisan ayında, eyaletin batı sınırına yakın genişleyen bir kampüs olan Glenwood Kaynak Merkezi’ni 2024’te kapatacağını duyurdu. Eyalet liderleri, tesisin sakinleri için koşulları iyileştirmek yada başka bir yere yerleştirmek için federal baskıya atıfta bulunmuş oldu.
Bu tür yerlerin geri kalan sakinlerinin bir çok, on senelerdir orada yaşıyor ve kapanışlar başladığında ailelerini zorlayıcı seçeneklerle baş başa bırakıyor.
Lee, tüm neticeleri anlamasa bile yakında harekete geçeceğini biliyor.
Kız kardeşi Connie Bowen, kısa sürede yapmış olduğu bir ziyarette mevzuyu açtı. Kardeşini, kurumun arazisinde öteki birkaç sakinle beraber yaşamış olduğu tek kattan oluşan evden aldı ve öğle yemeği için yakındaki bir Pizza Hut’a götürdü.
Kök birasını yudumlarken, iyi mi hissettiğini sordu. “Gidiyor olman seni üzüyor mu yoksa mutlu mu ediyor?” dedi.
“Mutlu! mutluyum,” diye yanıtladı.
Lee, üstünde kel kartal, Amerikan bayrağı ve “özgürlerin ülkesi, cesurların yurdu” yazan siyah bir tişört giydi. Öteki sakinlerin çoğu zaman rahatsız edici hale geldiğini söylediği kurumdan uzakta daha sakin bir yaşam beklediğini söylemiş oldu.
Kardeşinin yasal vasisi olan Bowen, engellilere evlerde yada apartmanlarda bakma fikrine kuramsal olarak katılıyor. Sadece Glenwood Kaynak Merkezi sakinlerinin öteki birçok akrabası şeklinde, yeni düzenlemelerin onlarca senedir kurumsallaşmış insanoğlu için güvenli olmayabileceğinden kaygı ediyor.
Bowen, Lee’ye “Ümit ederim sana iyi bakacak iyi bir yer bulabilirim” dedi.
“Evet, biliyorum” dedi.
azalan nüfus sayımı
1860’larda yetimhane olarak kurulan Glenwood Kaynak Merkezi, 1950’lerde zirvedeyken 1.900’den fazla kişiyi barındırıyordu. Şimdi orada 134 şahıs yaşıyor.
Birçok sakin, Lee’den daha çok engelle karşı karşıya. Bazıları konuşamaz. Birçoğunun ek olarak etrafta dolaşmayı zorlaştıran ve yaşamı tehdit eden riskler oluşturabilen fizyolojik engelleri vardır. Bazı sakinlerin kafası karışabilir yada tedirgin olabilir.
Minnesota Üniversitesi’nden engelliler için kurumsal bakımı takip eden araştırmacı Sheryl Larson, Iowa’nın bu tür tesislerin kapatılmasında öteki eyaletlerin çoğundan geride kaldığını söylemiş oldu.
Larson’ın yazmasına yardım etmiş olduğu yakın tarihindeki bir makaleye bakılırsa, devlet kurumlarında yaşayan Amerikalıların sayısı 1967’de 194.650’den 2018’de 17.596’ya düştü.
Kapatma işlemleri kısmen ABD Yüksek Mahkemesi’nin 1999’da verdiği karardan kaynaklandı. Olmstead – LCengelli Amerikalıların ergonomik olan minimum kısıtlayıcı ortamda yaşama hakkına haiz bulunduğunu savundu.
Glenwood şeklinde, bir çok devlet kurumu bir asırdan fazla bir süre ilkin açıldı ve çoğu zaman kırsal alanlarda inşa edildi. Ulusal Gelişimsel Engelliler Hizmetleri Direktörleri Birliği’nin yönetici direktörü Mary Sowers, “Bireyler için pastoral bir ortam yaratma hareketi vardı” dedi.
Büyük kurumların bir çok, sakinlerinin yiyeceklerini yetiştirmeye yardım etmiş olduğu çiftlikleri içeriyordu. Geleneksel bilgelik, kırsal yaşamın sıhhatli olacağına inanıyordu. Şimdi, Sowers, “Daha büyük ortamların hakkaten bu vaadi yerine getirmediğini ve bireylerin topluluklarda yaşayabildikleri süre daha çok gelişebileceğini kabul ediyoruz” dedi.
Sowers, ortalama 1,3 milyon Amerikalıya zihinsel yada gelişimsel engelli insanoğlu için kamu programları tarafınca hizmet verildiğini söylemiş oldu. Bunların bir tek %1’i büyük devlet kurumlarında yaşıyor.
Larson, kurumların kalan sakinlerinin ailelerinin uzmanların tavsiyesi tarafınca kırbaçlanmış hissedebileceğini söylemiş oldu. Seneler ilkin tıp uzmanları, ebeveynlere, çocuklarına bu şekilde yerlerde en iyi şekilde hizmet edilebileceğini söylediler. Şimdi, aynı ailelerden sevdiklerini dışarı taşımaları isteniyor. “Doğru bulunduğunu düşündükleri şeyi yaptılar – ve şimdi bunun doğru şey olmadığı söylenmek, kabul etmeleri onlar için hakkaten fazlaca zor” dedi.
Larson, zihinsel yada gelişimsel engelli insanoğlu için kurumlardan uzaklaşmanın, son 50 yılda devlet akıl hastanelerinin kapanma dalgasından daha iyi ele alındığını söylemiş oldu. Eleştirmenler, büyük devlet akıl hastaneleri kapatıldığından, bunların yerine kafi cemiyet hizmetleri verilmediğini iddia ediyor. Bu, sokaklarda yada hapishanelerde yaşayan tedavi edilmemiş akıl hastalıkları olan insanlarda bir artışa yol açtı.
Glenwood Kaynak Merkezi şeklinde tesisler, ciddi otizm ve beyin yaralanmaları şeklinde zihinsel engelli insanlara hizmet vermektedir. Larson, zihinsel engelli kişilere yönelik cemiyet hizmetlerinin arttığını ve anketlerin, ailelerin çoğunun, sevdikleri kurumlardan topluluk yerleşimlerine taşınmasından sonrasında sonuçlardan memnun bulunduğunu bulduğunu söylemiş oldu.
Skandallar Ilkin Kapatma
Iowa’nın kapatma sonucu, Glenwood Kaynak Merkezi’ndeki bir takım skandalın arkasından geldi. İddialar, yetersiz tıbbi bakımın birkaç ölüme yol açtığını ve yöneticilerin sakinler üstünde etik olmayan araştırmalar planladığını içeriyordu. Üst düzey yöneticiler görevden alındı ve yetersiz bakım iddiaları devam ederken ABD Hakkaniyet Bakanlığı soruşturmaya başladı.
Federal müfettişler, Iowa’nın Glenwood Kaynak Merkezi sakinlerinin haklarını ihlal ettiğini ve devletin kurumsal bakıma fazlaca fazla güvendiğini belirledi.
Hakkaniyet Bakanlığı yetkilileri, devletle yasal bir çözüme ilişkin müzakerelerin devam ettiğini belirterek bu yazı için yorum yapmaktan kaçındı.
Skandalın arkasından, Iowa liderleri, eyalet sakinlerinin ailelerine, devletin engellilere yönelik iki kurumundan herhangi birini kapatma planları olmadığına dair güvence verdi. Sadece, eyalet yetkililerinin Glenwood Kaynak Merkezi’nin kapanacağını duyurduğu Nisan ayında bildiri ansızın değişti. Açık kalması durumunda federal beklentilere uymanın yüksek maliyetini belirttiler.
Eyalet ve federal hükümetler, kurumda her yıl ikamet eden şahıs başına ortalama 392.000 dolar harcıyor.
Iowa’nın sıhhat ve insan hizmetleri müdürü Kelly Garcia, taşınmayı düşünmenin sakinleri ve aileleri için stresli olabileceğini anladığını söylemiş oldu. Sadece Iowa’nın bu tür kurumlar için modası geçmiş bir role fazlaca uzun süre bağlı kaldığını söylemiş oldu. “2 yaşlarında kabul edildiğiniz ve 80 yıl yaşadığınız fikri artık cemiyet olarak bir insanı desteklemek isteyeceğimiz bir yol yok” dedi.
Garcia, yöneticilerin uzun süredir oda arkadaşları ve arkadaşlarının, taşındıklarında beraber kalmaları ve insanların ailelerinin yanına yerleştirilmesi için düzenlemeye çalıştıklarını söylemiş oldu.
Devletin, eski Glenwood Kaynak Merkezi sakinlerini destekleyecek hususi kurumlara para ve uzmanlık sağlamaya emin bulunduğunu söylemiş oldu. Devletin, bakıcıları işe alabilmeleri ve tutabilmeleri için bu tür kurumların ücretleri artırmalarına aslına bakarsanız destek bulunduğunu kaydetti. Garcia, yüksek gereksinimleri olan müşterileri kabul edenlerin geçiş yapmak için extra ödeme almaya hak kazanabileceğini söylemiş oldu.
Garcia, devletin taahhüdünün, Temmuz ayında kurumun spor salonunda 30’dan fazla ajansın “sağlayıcı fuarı” için ortaya çıkmasının bir sebebi bulunduğunu söylemiş oldu. Sakinlerin aileleri ve vasileri hususi bakım sağlayıcılarla bir araya geldi ve seçeneklerini değerlendirdi.
Engelliler için bir yatılı bakım şirketi olan Crest Services, etkinliğe temsilci gönderdi. Direktör Bob Swigert yakın tarihindeki bir röportajda, ajansının Glenwood Kaynak Merkezi’nin 10 sakini için topluluk yerleşimleri ayarlamak istediğini söylemiş oldu. Swigert, ana engelin engelli sandalyesi kullananlar da dahil olmak suretiyle sakinler için uygun konut bulmak bulunduğunu söylemiş oldu. Şirketi bu amaçla bazı evleri güçlendirebilir.
Swigert, kendisi ve mensubunun, bölge sakinlerinin ailelerine, günün 24 saati personel dahil olmak suretiyle lüzumlu hizmetleri almaya devam edeceklerine dair güvence verdiğini söylemiş oldu. “Endişeliler, endişeliler – ki bu fazlaca anlaşılabilir bir durum” dedi. “Bu bireylerin, neredeyse yaşam boyu evleri olan yerden taşınmaları isteniyor.”
Kurumun 380 dönümlük kampüsü, sakinlerin personelin nezaretinde yaşamış olduğu fazlaca sayıda çiftlik seçimi ev ihtiva eder. Engellilerin depolandığı günlerden kalma birkaç büyük eski binaya haizdir. Bununla beraber bir itfaiye istasyonu, bir sera, bir su kulesi ve 1800’lerden bu yana kurumda ölen yüzlerce insanoğlunun mezarlarının bulunmuş olduğu bir mezarlığı da içeriyor.
Tesis, Missouri Nehri yakınında ortalama 5.000 kişilik bir kasaba olan Glenwood’da yaşamın yaşamsal bir parçası olmuştur. Kurumun ortalama 470 çalışanı vardır ve bu da onu nispeten iyi ücretler ve toplumsal haklar ile bölgedeki en büyük işveren yapmaktadır. Birçok mahalli aileden iki yada üç dönem orada çalıştı.
Bazıları bir saatten daha azca uzaklıktaki Omaha, Nebraska bölgesinde yeni işler bulabilir, sadece kent liderleri diğerlerinin taşınacağından kaygı ediyor. Birkaçı, 150 mil kuzeydoğudaki Woodward nahiyesinde devlete ilişkin benzer bir kuruma aktarma olabilir.
‘Son Çıkanlar’
Kurumun sakinlerinden bazıları durumu asla anlamayacak. Biri, 1984’ten beri Glenwood Kaynak Merkezi’nde yaşayan 43 yaşındaki Seth Finken. Çocukluk çağı menenjiti beynine zarar verdi ve onu kör, sağır ve tıbbi olarak kırılgan yapmış oldu.
Anası Sybil Finken, Glenwood nahiyesinde yaşıyor ve oğlu için bölgede fazlaca azca seçenek görüyor. Konuşmuş olduğu en gelişmiş bakım programları, Des Moines yada Dubuque şeklinde daha büyük şehirlerde. “Bu Seth’in topluluğu,” dedi. “İki ya da dört saat uzaklaşmasını istemiyorum.”
Sybil Finken senelerce Iowa’ya Glenwood Kaynak Merkezi’ni işletmeye devam etmesi çağrısında bulunmuş oldu. Öteki eyaletlerin çoğunun engelliler için kurumları kapattığını biliyordu. Sonunda Iowa’nın da aynı şeyi yapacağını düşündü, sadece uzun süredir yaşayanların hayatlarını orada yaşayabileceklerine dair güvencelere inanıyordu.
Şimdi tek yapabileceği, hususi bakım kurumlarıyla konuşmaya devam etmek ve birinin oğlunu topluluk ortamında iyi mi güvende tutacağını bulmasını ummak bulunduğunu söylemiş oldu.
Kapıdan son olarak çıkanlar Seth ve ben olacağız, dedi.
KHN (Kaiser Health News), sıhhat sorunları hakkında derinlemesine gazetecilik üreten ulusal bir haber odasıdır. Siyaset Analizi ve Anket ile beraber KHN, KFF’deki (Kaiser Aile Vakfı) üç ana işletim programından biridir. KFF, ulusa sıhhat sorunları hakkında data elde eden, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
İÇERİĞİMİZİ KULLAN
Bu öykü ücretsiz bir şekilde tekrardan yayınlanabilir (detaylar).
