Hannah Crabtree var Twitter’da aktif 2016’da kendisi şeklinde daha çok insan bulmak için: Tip 1 diyabet hastaları, verilen insülin miktarını otomatikman ayarlamak için insülin pompalarını hackleyenler.
Sadece kısa süre sonrasında Crabtree, Twitter’da diyabetle ilgili daha eleştiri bir sohbetin gerçekleştiğini fark etti: artan insülin tutarları.
Crabtree’nin diyabet hastası olan anası, 2006 senesinde pahalı insülini karneye ayırmanın getirmiş olduğu komplikasyonlar sebebiyle öldü. Bir çok insan vücudun karbonhidratları enerjiye dönüştürmesine destek olan hormonu naturel olarak üretir. Tip 1 diyabetli insanoğlu yeterince üretmezler, bundan dolayı hayatta kalmak için enjekte edilebilir insüline gereksinimleri vardır.
Sadece ilaçlar giderek daha pahalı hale geldi. Mesela, bir versiyonun fiyatı 1996 ile 2016 içinde şişe başına 21 dolardan 255 dolara terfi etti ve Crabtree, annesinin ölümünden sonraki yıllarda niçin daha çok insanoğlunun bu mevzu hakkında konuşmadığını sık sık merak etmişti. Twitter’da tam da bunu meydana getiren insanları buldu.
Washington DC’nin Virginia banliyölerinde yaşayan 32 yaşındaki bir muhasebeci olan Crabtree, kısmen Twitter’ı kullanarak ABD insülin fiyatlarını bir mutfak masası sorununa dönüştürmeyi başaran ufak bir sabırlı aktivist grubunun parçası oldu.
Aktivizmleri, insülin fiyatlarının 2020 başkanlık seçimlerinin mevzusu haline gelmesine destek oldu. Ve 22 eyalet ve Washington, DC, Kurultay’nin geçen yıl bazı Medicare hastaları için kabul etmiş olduğu ve 1 Ocak’ta yürürlüğe giren ek ödeme sınırına ek olarak, şimdi insülin için sigorta ön ödemelerine üst sınır getirdi. Başkan Joe Biden’ın Birliğin Durumu hitabı esnasında Şubat .7, tüm Amerikalılar için cepten çıkan insülin maliyetlerinin sınırlandırılması çağrısında bulunmuş oldu.
Sadece bu aktivistler, uzun süredir insülin fiyatlarına üst sınır getirilmesi çağrısında bulunuyorlar, bir tek ortak ödemelere değil ve Biden’ın önleminin, hastaların karşıladığı öteki birçok ilaç türünün yüksek tutarları ile alakalı daha geniş endişeleri ele alması şöyleki dursun, mevcut Kongrede ilgi görmesi pek ihtimaller içinde değil. . Siyasal uzlaşmazlık, yakın zamandaki başarılara karşın Twitter’ın bir hasta savunuculuğu platformu olarak sınırlarını ortaya koyuyor. Artık bazı savunucular, artık Twitter’dan görevli Elon Musk ve öteki platformları izleyen gazeteciler ve politikacılar ile troller daha yürekli hale geldikçe, platformun kullanımlarını azalttıklarını söylüyorlar.
Minnesota’da bir aktivist olan Nicole Smith-Holt, platform vesilesiyle gerçekleşen insülin paylaşımına işaret ederek, “Twitter birçok şeker hastası için bir cankurtaran halatı” dedi. “Korkarım birçok insan için bir ana deposu kaybedeceğiz.”
Engelli hakları savunucuları ve Black Lives Matter hareketi şeklinde değişiklik arayan ötekiler şeklinde, diyabet aktivistleri de toplumsal medya hashtag’lerini birbirlerini bulmak, ivme kazanmak ve kamusal sohbeti değiştirebilmek için kullandılar.
2016 seçimlerinde engelli insanlara ses vermek için #cripthevote hashtag’inin oluşturulmasına destek olan San Francisco’daki engelli bir aktivist olan Alice Wong, insanların “koltuk aktivizmini” önemsiz ve taban örgütlenmesinden aşağı bir şey olarak küçümsediğini söylemiş oldu.
“Fakat etkili aktivizm, insanlarla bulundukları yerde buluşmalıdır” dedi. Wong, Twitter’ın birçok kusuruna ve erişilebilirlik sorununa karşın, birçok engelli kişinin kendini ifade etmesinin birincil yolu bulunduğunu söylemiş oldu.
Bazılarının Diyabet Twitter’ı olarak adlandırdığı şeyin önde gelen seslerinin birçoğu, kendileri karşılamakta zorlandıkları yada karne sebebiyle aile üyelerini kaybettikleri için yüksek insülin fiyatlarıyla kişisel bir bağlantıya haizdir. Gene de Crabtree şeklinde, yabancılar #insulin4all hashtag’iyle retweetledikten sonrasında patlayan diyabetle yaşamakla ilgili günlük bir yakınmayla, çoğu zaman talih eseri çevrimiçi sohbete katıldılar.
Hashtag kısmen Tip 1 diyabetli insanları korumak için çaba sarfeden ve ilaç şirketlerinden bağış almayan kar amacı gütmeyen T1 International tarafınca oluşturuldu. Organizasyon, 2014 senesinde direkt insülin satın alınabilirliğini ele alan bir organizasyona gerekseme bulunduğunu gören Elizabeth Pfiester tarafınca kuruldu.
Diyabet aktivistleri, uyuşturucu üreticilerinden para aldıkları için, eskiden Juvenil Diyabet Araştırma Federasyonu olan Amerikan Diyabet Derneği ve JDRF şeklinde standart taşıyıcı kuruluşlara karşı kimi zaman davranışlarında ölçülü davrandılar. ADA sözcüsü Rebecca Fisher, örgütün cepten insülin maliyetlerini sınırlamak için eyalet ve federal çabaları desteklediğini söylemiş oldu. JDRF sözcüsü Chelsea-Lyn Rudder, örgütün senelerce Kurultay’de lobi faaliyetleri yürüttüğünü ve insülin üreticilerini, sıhhat planlarını, işverenleri ve hükümeti insülin maliyetini düşürmek için harekete geçmeye çağırdığını söylemiş oldu.
Rudder, “JDRF’nin finansmanının yüzde birden azı insülin üreten şirketlerden geliyor” dedi ve “bu şirketlerin savunuculuk ve araştırma öncelikleriyle ilgili kararlarda hiçbir görevi yok.”
Çevrimiçi konuşma, Washington DC’de bir avukat olan bir savunucuya esin verdi. Laura Marston2016’da The Washington Post’a insülin temin etme mücadelesiyle ilgili kendi öyküsünü anlatmak için. Senatör Bernie Sanders (I-Vt.) bir grafiği tweetledi makaleden ve insülinin artan maliyetinin “ilaç endüstrisinin açgözlülüğü”nden kaynaklandığını öne sürdüğünde, üç büyük insülin üreticisinden kabul edilen Eli Lilly’nin hisse senedi fiyatı bir düşüş yaşadı.
Benzer bir senaryo, Eli Lilly’nin parodi bir hesabından ilaç devinin insülinsiz ilaç ürettiğini iddia etmiş olduğu bir tweet’in ertesi günü firmanın hisselerinin %4 düşmüş olduğu Kasım ayında oynandı. Eli Lilly CEO’su David Ricks, bir zirvede şakanın hastalar için insülin maliyetlerini düşürmek için daha çok emek verme yapılması icap ettiğini gösterdiğini söylemiş oldu. Her iki durumda da firmanın hisse senedi fiyatı hızla toparlandı. Eli Lilly hissesi şu anda 2017’ye bakılırsa ortalama %300 daha yüksek işlem görüyor.
Eli Lilly, toplumsal medyanın insülin fiyatlarıyla ilgili ulusal konuşmadaki görevi hakkında yorum taleplerine cevap vermedi.
Smith-Holt, oğlu Alec’i 2017’de 26 yaşlarında insülin alacak parası olmadığı için kaybettikten sonrasında insülin aktivisti oldu. Mahalli medyaya insülinin karşılanabilirliği hakkında konuşmaya başladı, sadece savunuculuğu bir kez hakikaten başarı göstermiş oldu. Twitter’a katıldı.
Smith-Holt, “Bir tweet’i durdurmak mümkün değil,” dedi. “Evrene çıkıyor ve binlerce ya da milyonlarca insanoğlunun ne gördüğünü yalnızca Tanrı bilir.”
Smith-Holt, 2019’da Amerikalıların ödediği orantısız derecede yüksek maliyeti sergilemek için tezgahtan insülin satın almak suretiyle Kanada’ya gezi eden bir grup aktivist arasındaydı. “#CaravanToCanada” olarak adlandırılan ilk seyahat esnasında, yolculukları hakkında tweet atarak dikkatleri üstüne topladılar. Sanders hemen sonra yan kapı Detroit’te Demokratik bir başkanlık ön münazarasından ilkin Windsor, Ontario’ya yaptıkları bir gezide onlara katıldı.
Pfiester, hareketin gerçek dünyadaki başarılarına işaret etti: #insulin4all kampanyası başladığından beri, üç büyük insülin üreticisinin de, insanların insülin almaya gücü yettiği takdirde insülin almasına destek olacak yeni hasta yardım programları var. Başka bir çevrimdışı başarı, 2020’de Minnesota’da geldi ve Smith-Holt, insülini acil gereksinim duyan insanlara 30 günlük tedarik için 35 $ şeklinde düşük bir fiyata sunan bir insülin güvenlik ağı oluşturan Alec Smith İnsülin Karşılanabilirlik Yasasını savundu. Program, ilaç sanayisinden gelen yasal itirazlara karşın uygulanmaktadır.
Sadece toplumsal medya aktivistleri etkiliyor. Sağlıkla ilgili yanlış bilgiler ve spekülasyonlar çoktur. Twitter’ın açık doğası, bir mesajı yaymak için kuvvetli bir vasıta olmasının yanı sıra tepki, trolleme ve iğneleyici sözler için de bir çağrı oluşturur.
Smith-Holt, “Bana kaç kez oğlumun ölümüne niçin olduğum için hapse girmem icap ettiğinin söylendiğini size anlatamam” dedi.
Bu tür bir zehir, Musk daha satın alıp kısıtlamaları kaldırmaya başlamadan ilkin bile aktivistlerin platform hakkında duraklamalarına niçin oldu. Daha kötüye gidebileceği korkusu bazılarının platformu terk etmesine niçin oldu.
Smith-Holt, kendi çevrimiçi aktivizmini azalttığını söylemiş oldu. Bunun sebebi Twitter’daki son değişimler olabilir, dedi, sadece bununla birlikte bant genişliği de tükeniyor olabilir. İki işte çalışıyor – bir havayolu şirketinde ve bir topluluk kolejinde mali yardım yöneticisi olarak.
Alec’in yasasıyla gurur duyuyor ve ülkeye insülinin karşılanabilirliğinin oğlu şeklinde insanoğlu için bir problem bulunduğunu gösteriyor. Sadece, dedi, asla kafi görünmüyor.
“Ne alacağını bilmiyorum,” dedi.
