ABD Birleşik Devletleri’nde her yıl 4 milyona yakın bebek doğuyor ve ilk 48 saat içinde neredeyse hepsinin topuklarına iğne batıyor, böylece kanları yaşamı tehdit eden düzinelerce genetik ve metabolik sorun için kontrol edilebiliyor. Topuk çubuğu testi, devletlerin tipik olarak bunu gerektirdiği ve ebeveynlerden yapılmadan ilkin izinlerinin istenmediği oldukça mühim bir halk sağlığı önlemi olarak kabul edilir.
Sadece yeni doğan taramaları için meydana getirilen laboratuvar testleri çoğu zaman filtre kağıdı kartlarında toplanan yarım düzine kadar kan damlasının hepsini kullanmaz. Bundan dolayı, devletler, çoğu zaman ebeveynlerin bilgisi yada rızası olmadan, “kuru kan lekeleri” olarak adlandırılan artıkları meblağ. Son yıllarda, materyalin kimi zaman on seneler süresince saklanması ve kullanılması mevzusunda gizlilikle ilgili endişeler arttı.
Bazı eyaletler, kan lekelerinin araştırma çalışmalarında, kimi zaman üçüncü şahıslar tarafınca bir ücret karşılığında kullanılmasına yada bir suçu araştıran kolluk kuvvetleri personeline verilmesine izin vermektedir. Bu yada öteki kullanımlara, kullanımı anladıkları ve kabul ettiklerine dair ebeveynlerin bilgilendirilmiş rızası olmadan izin vermek, bu kararları kendileri vermek isteyen ve evlatlarının tıbbi ve genetik bilgilerini korumaya çalışan ebeveynlerden dava açılmasına niçin oldu.
Mayıs ayında, Michigan yetkililerinin, eyaletin yapabileceği araştırmalarda kullanılacak kan için bilgilendirilmiş rıza sağlamak için kafi açık informasyon almadıklarını söyleyen anne babalar tarafınca oluşturulan bir davada kısmi bir çözüm olarak 3 milyondan fazla kan lekesini yok etmeyi kabul ettikleri bildirildi. yönetmek. Devlet tarafınca depolanan milyonlarca ek kan lekesinin akıbeti duruşmada belirlenecek.
Davaya öncülük eden Michigan, Hemlock’ta bir avukat olan Philip L. Ellison, oğlu beş yıl ilkin doğduğunda probleminin farkına vardığını söylemiş oldu. Ellison’ın oğlu Patton, doğumdan sonrasında kan şekeri hızla düştükten sonrasında ilk günlerini yenidoğan yoğun bakım ünitesinde geçirdi. Ellison, ertesi sabah, kendisine Patton’ın topuk çubuğu testinden alınan kanın araştırma için bağışlanmasına müsaade eden bir onay formu imzalamak isteyip istemediğini soran bir hastane çalışanının kendisine yaklaştığını söylemiş oldu.
Beklenmeyen talep, Ellison için çekince çanlarını çalmaya adım atar.
Kanımızdan elde edilebilecek bilgiler açısından geleceğin ne getireceğini bilmiyoruz” dedi. Bu kanı kullanma kurallarının süre içinde iyi mi gelişebileceğini bilmenin zor bulunduğunu söylemiş oldu. “Ilkin tek bir amaç için, hastalığı kontrol etmek için süregelen bir program, şimdi tıbbi araştırmalara ve peşinden kolluk kuvvetlerine sızdı” dedi.
Michigan, araştırmalarda artık yenidoğan kan lekelerini kullanmak için ebeveynlerden izin isteyen ender bir eyalettir. Bir çok yok, uzmanlar söylemiş oldu. Devlet, yeni doğanları kistik fibroz ve konjenital hipotiroidizm şeklinde 50’den fazla hastalık için tarar, zira bu tür hastalıkları bir çocuğun hayatında erken teşhis etmek ve tedavi etmek oldukça önemlidir.
Sonrasında, kalanlar 100 yıla kadar saklanır ve anne babalar kabul ederse, Michigan Sıhhat ve İnsan Hizmetleri Departmanı tarafınca onaylanan araştırmalarda kullanılabilir. Son zamanlarda meydana getirilen bazı araştırmalar, doğumda viral enfeksiyon ile yaşamın ilerleyen dönemlerinde otizmin gelişimi arasındaki ilişkiyi ve ek olarak annenin PFAS olarak malum üretilmiş kimyasallara maruz kalmasının sıhhat neticeleri üstündeki tesirini incelemek için kimliği belirsiz kan lekelerini kullanmıştır.
Michigan Sıhhat ve İnsan Hizmetleri Departmanı sözcüsü Chelsea Wuth, anne babalar, bir bozukluğu teşhis etmeye destek olmak yada bir çocuğun ölümünün nedenini bulmaya çalışmak için evlatlarının kan lekelerinin araştırmacılara gönderilmesini de istedi.
Michigan anne babaları, devletin kendilerine tutunmasını istemiyorlarsa, devletten kalan kan lekelerini yok etmesini isteyebilirler.
1960’lardan bu yana devletler, teşhis ve tedavi edilmezlerse yıkıcı fizyolojik yada zihinsel engellere yada ölüme yol açabilecek durumlar için yeni doğan kanını taradılar. Federal hükümet, kabaca üç düzine tarama testinin yapılmasını tavsiye ediyor, sadece bazı eyaletler daha fazlasını yapıyor. Federal Hastalık Denetim ve Önleme Merkezleri tarafınca gösterilen verilere bakılırsa, her yıl, yeni doğan tarama programları vasıtasıyla ciddi tıbbi sorunları olan tahmini 13.000 bebek tespit ediliyor.
Birçok halk sağlığı uzmanı, bebeklerin klinik bakımının eleştiri bir bileşeni olarak mecburi yenidoğan taramasını kuvvetli bir halde desteklemektedir. Sadece bazıları, taramadan sonrasında kana nasıl sonuçlanacağı mevzusunda ebeveynlere söz hakkı vermeye açık.
Bir çocuk doktoru ve Merkezin müdür yardımcısı Dr. Beth Tarini, “Daima ebeveynlerin, yeni doğan bebeklerinin artık kanlarının araştırmalarda kullanılmasına ‘evet’ yada ‘hayır’ deme fırsatına haiz olmaları gerektiğine inandım” dedi. Washington DC’deki Ulusal Çocuk Araştırma Enstitüsü’nde Tercüme Araştırması için “Klinik bakımın bir parçası olmadığı için, ebeveynlerle değişik bir katılım standardıdır.”
Michigan’da, Ellison’ın davasındaki mahkeme belgelerine bakılırsa, ebeveynlerin %64’ü katılmayı kabul etti.
Bazı halk sağlığı uzmanları, insanları katılmaya teşvik etmenin mühim bulunduğunu söylüyor, zira kan lekesi depoları, nüfus düzeyinde araştırma için ender bir fırsat sunuyor. Avrupa kökenli insanoğlu çoğu zaman genetik veri tabanlarında fazla temsil ediliyor ve bu da çalışmaların neticelerini çarpıtabiliyor. Sadece yeni doğan tarama programı ABD’de doğan neredeyse herkesi kapsıyor.
Kentucky, Louisville’deki Norton Çocuk Araştırma Enstitüsü’nde çocuk doktoru ve biyoetik uzmanı olan Dr. Kyle Brothers, “Beyaz insan örnekleri üstünde yürütülen araştırmaların beyaz olmayan insanoğlu için biyomedikal araştırmaların yararlarında eşitsizlikler yarattığına dair kuvvetli kanıtlar var” dedi.
2009 ve 2011 yıllarında Teksas ve Minnesota’daki anne babalar tarafınca gizlilikle ilgili davalar açıldıktan sonrasında milyonlarca kan lekesi yok edildi.
Brothers, araştırma programlarına katılma mevzusundaki isteksizliğin, bireye daha çok ve genel iyiliğe katkıda bulunmaya daha azca vurgu da dahil olmak suretiyle daha büyük eğilimleri yansıttığını söylemiş oldu.
Ebeveynlerin mahremiyet endişelerinin abartıldığını iddia edenler için, New Jersey’de kısa sürede oluşturulan bir dava, rahatsız edici soruları gündeme getiriyor.
Bir kamu kayıtları davasında, New Jersey Kamu Savunucusu Ofisi ve kar amacı gütmeyen bir haber sitesi olan New Jersey Monitor, eyalet polisinin şu anda 9 yaşlarında olan bir çocuğun bebek kan lekesini almak için mahkeme celbi kullandığını iddia ediyor. eyaletin yeni doğan tarama laboratuvarı. Davada, 1996 senesinde işlenen bir cinsel saldırıyla bağlantılı olarak, çocuğun savcılık tarafınca temsil edilen babası aleyhine kanıt toplanabilmesi için kan lekesi üstünde bir DNA analizinin yapıldığını söylüyor. Bu çaba, polisin DNA’yı almasına izin verdi. dava, mahkemeye ihtimaller içinde bir sebep göstermek zorunda kalmadan informasyon verilmesini iddia ediyor.
Dava, New Jersey kolluk kuvvetlerinin son beş yılda ne sıklıkta yeni doğan tarama laboratuvarını soruşturmalarda bir vasıta olarak kullandığını ve sanıkları “gereksiz arama ve el koymalara” maruz bıraktığını bulmaya çalışıyor.
Davada kamu savunuculuğunu ve New Jersey Monitor’ü temsil eden bir avukat olan CJ Griffin, New Jersey’nin kayıtları 23 yıl süresince dosyada tuttuğunu söylemiş oldu.
Griffin, müşterilerinin yenidoğan kanını hastalıklar için kontrol etme programına meydan okumadığını söylemiş oldu. “Bu daha oldukça şeffaflık, güvenlik ve depolama hakkında informasyon eksikliği ve uygun kullanım hakkında hiçbir bilgimiz yok” dedi.
Sözcü Nancy Kearney, New Jersey Sıhhat Bakanlığı’nın bekleyen dava hakkında yorum yapmadığını söylemiş oldu. Kearney, devletin yeni doğan tarama programıyla ilgili uygulamaları ve politikaları hakkında informasyon talebine cevap vermedi.
Yakın tarihindeki bir Texas Law Review makalesi, eyaletlerin dörtte birinden fazlasının yeni doğan kan lekesi örneklerine ve ilgili bilgilere kolluk kuvvetlerinin erişimine ilişkin politikalara haiz olmadığını ve ortalama üçte birinin belirli durumlarda erişime izin verebileceğini ortaya koydu.
Wuth, Michigan’da devletin kolluk kuvvetlerine yalnızca bir suçun kurbanını tanımlamak için kuru kan lekeleri verdiğini söylemiş oldu. “Çoğu zaman bu, birinin öldürülmüş olduğu yada kaybolduğu anlamına gelir” diye ekledi.
Birçok klinisyen ve biyoetikçi, kan lekelerinin kullanımına ilişkin standartların belirlenmesi icap ettiğini söylüyor.
Demokrasi ve Teknoloji Merkezi’nde gizlilik ve veri projesinin kıdemli siyaset danışmanı Andrew Crawford, “Verilerimizin potansiyel kullanımlarını izlememiz neredeyse olanaksız” dedi. “Bu yüzden kullanıma sınırlama getirmek gerekiyor.”
KHN (Kaiser Health News), sıhhat sorunları hakkında derinlemesine gazetecilik üreten ulusal bir haber odasıdır. Siyaset Analizi ve Anket ile beraber KHN, KFF’deki (Kaiser Aile Vakfı) üç ana işletim programından biridir. KFF, ulusa sıhhat sorunları hakkında informasyon elde eden, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
İÇERİĞİMİZİ KULLAN
Bu öykü ücretsiz bir şekilde tekrardan yayınlanabilir (detaylar).
